Sarah
Ein Tag aus dem Leben von Sarah
Ich möchte gerne meine fünfköpfige Familie vorstellen, insbesondere meine Tochter Sarah.
Im Jahre 2007 kam nach zwei gesunden Jungen, unser sehnlichst erwünschtes Töchterchen zur Welt. Einfach perfekt…..dachte ich. Als Sarah ca. 10 Monate alt war begannen die ersten Überlegungen…irgendwas war anders. Die Suche nach dem „anders sein“ begann.
In dieser Zeit verlor Sarah erlernte Fähigkeiten. Unser süßes, gesundes Mädchen war dabei sich zu verändern. Nach einem Jahr und vielen Untersuchungen wussten wir endlich was Sarah hatte: einen seltenen Gendefekt namens RETT- Syndrom. Sarah verlor die Fähigkeit zu kauen und zu greifen. Sie hat nie sprechen oder laufen gelernt.
Unsere Söhne kommen ganz gut klar, mit ihrer kleinen Schwester. Nur muss ich viel Zeit und Kraft für Sarahs Pflege investieren, diese Zeit vermissen ihre aktiven Brüder sehr.
Dank unserer Großfamilie können wir dennoch vieles Unternehmen. Sarah wird z.B. gerne und liebevoll von Oma und Opa betreut , und ich bekomme Unterstützung im Haushalt oder bei der Betreuung der Brüder.
Dank des St. Martin Vereins sind wir auch mit den finanziellen Belastungen wie z. B. besonderen Therapiekosten oder Hilfsmittelkosten nicht allein. Dafür bin ich sehr dankbar.
Bitte unterstützen sie den St Martin Verein in Zukunft und auch weiterhin.
Danke. Martina K. (Sarahs Mutter)
Aus Sarah’s Sicht erzählt:
Morgens muss ich schon um 06:oo aufstehen. Da weckt mich meine Mama und zieht mich an.
Nach einem kleinen Frühstück kommt mein Schulbus an die Haustüre und holt mich ab.
Mein Rolli und mein Schulranzen kommen hinten rein, und ich sitze vorne bei meiner Betreuerin.
Ich darf nicht alleine Busfahren, da ich manchmal einen Anfall bekomme. Das ist dann wie „ein Gewitter im Kopf“ und wenn es mir dann schlecht geht muss sich jemand um mich kümmern.
In der Schule habe ich nette Klassenkameraden und ich lerne auch lesen und rechnen. Ich kann schon
“1+2“ und „Mm und Aa“.
Ich esse auch in der Schule. Und wenn ich gar keinen Hunger habe bekomme ich von der Krankenschwester Nahrung direkt in meinen Bauch gespritzt. Das kann nicht jeder.
Und manchmal bin ich sehr müde. Dann geht meine Lehrerin mit mir in das „Snoozle Zimmer“ zum ausruhen, entspannen oder auch schlafen.
Freitags habe ich eine Tanz AG in der Schule. Das ist besonders schön, da ich Musik liebe.
Nachmittags komme ich erst um 15:35 Uhr nach Hause da bin ich total kaputt von meinem langen Schultag.
Mir geht es so ganz gut und ich lache viel.
Nur manchmal muss ich ins Krankenhaus das ist nicht so schön.
Tschüss eure Sarah