Lion

Ein Tag aus dem Leben von Lion

Lion ist 5 Jahre alt und hat einen sehr seltenen Gendefekt:
Lesch-Nyhan Syndrom.
Er ist in seinem eigenen Körper gefangen, er kann weder sitzen, krabbeln, laufen, alleine spielen, essen etc. Lion braucht für alles was er tun möchte zu 100% die Unterstützung von seiner Mama.
Geistig ist Lion fit, er bekommt alles mit, registriert und versteht alles, nur sein Körper funktioniert nicht so, wie sein Kopf es möchte!
Hinzu kommt noch autoaggressives Verhalten, sprich er verletzt sich selbst, leider kann er auch dies nicht steuern.
Sein schmerzempfinden ist allerdings völlig normal.
Lion hat noch eine grosse Schwester und einen kleinen Bruder.
Unter der Woche besucht Lion morgens den Steinsbergkindergarten in Sinsheim.
Er fühlt sich dort sehr wohl und hat dort auch die Möglichkeit viele neue Dinge zu lernen und neues auszuprobieren.
Lion bekommt in seinem Kindergarten auch Logo,- Physio und Ergotherapie. Einmal die Woche gehen wir auch zur Reittherapie. Wie man sieht hat Lion einen straffen Plan, den er allerdings mit bravur meistert.
Und nach einem anstrengenden Kindergartentag darf er sich dann zu hause ein bisschen entspannen.
Pausen sind sehr wichtig und müssen auch sein.
Und mittags beginnt das Bespassungsprogramm zu Hause, mit 3 Kindern wird es definitiv nicht langweilig.
Wir würden Lion gerne eine Delphin-Therapie ermöglichen, doch manche Dinge sind alleine, auch als Familie nicht zu bewältigen.

Vielleicht gibt es noch andere Menschen, die mit einem kleinen Stück etwas zu unserem grossen Glück beitragen können, um uns unseren gemeinsamen Weg zu erleichtern.

Vielen Dank
Svenja Jochinke-Ricoso

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