Katharina

Update Dezember 2018

Jetzt ist es soweit ☹
Katharina ist groß geworden, allerdings zu groß, zu schwer, zu unbeweglich …

Seit Ihrer Rücken-OP fällt es mir immer zunehmend schwerer, Katharina vom Boden liegend wieder auf die Füße zu stellen. Früher konnte ich Katharina „einfach“ die Hände reichen, Katharina an den Händen festhalten und so von unten hochziehen, Katharina hat hierbei dann mitgeholfen. Jetzt ist das nicht mehr möglich. Das ist das eine.
Aber auch das Autofahren wurde nicht einfacher. Katharina konnte immer ganz gut einsteigen, in dem ich ihr einen Impuls an ein Bein und mit einer Hand den Po gestützt hatte. Seit der OP ist sie auch hier unsicherer geworden, außerdem kann sie ihren Rücken nun auch nicht mehr beugen, dadurch stößt sie sich auch leicht den Kopf an der oben Kante an. Früher saß sie auf Rückbank, seit der OP haben wir auf einen Einzelsitz umgestellt, da dieser Armlehnen hat, die sie etwas „in der Form“ halten.

Das hat mit den Nachteil, dass wir nun nur noch 4 Sitzplätze in unserem VW Bus haben. Ein Rollstuhltransport kommt für uns nicht in Frage, da unser VW Bus dafür bislang nicht vorgesehen ist. Nach Beratung durch die Fa. Zawatzky haben wir uns für einen sogenannten Schwenksitz entschieden. Dieser Sitz kann aus dem Auto auf Straßenniveau herausgefahren werden. Katharina kann sich so – wie auf einen Stuhl – einfach hinsetzen.
Dieser Autositz kostet ca. 9.500 €.

Crowdfunding-Projekt Auto Schwenksitz

Wir sind froh, über die Unterstützung, die uns der Sankt Martin – Verein für besondere Kinder e. V. bei der Beschaffung dieses Autositzes geben kann.

Mutter von Katharina

Uptdate Dezember 2017

Seit dem untenstehenden Bericht sind schon wieder 3 Jahre vergangen.
Inzwischen betrug die Skoliose schon fast 50 Grad, so dass eine Operation unumgänglich war. Im September 2017 fand diese schließlich statt.

Leider wurden aus dem geplanten 9-tägigen Krankenhausaufenthalt nach Komplikationen und nochmaliger Intensivstation dann doch 14 Tage, woran sich nahtlos ein 6-wöchiger Rehaaufenthalt anschloss.

Im Nachhinein stellte es sich als gut heraus, denn wir hätten Katharina ohne Rehamaßnahmen nicht zu Hause versorgen können.
Für alle Familienmitglieder waren diese zwei Monate allerdings sehr kraftaufwendig, da die Mutter als Begleitperson notwendig war.
Heute kann Katharina mit Führung wieder laufen, allerdings kann sie (noch) nicht frei sitzen, d.h. sie steht entweder (nur mit Halten) oder sie liegt.

Katharina, durch die damals die Idee zur Gründung unseres Vereins entstanden ist, ist jetzt fast 15 Jahre alt, wohnt mit ihren beiden Brüdern und Eltern in Mauer und geht in die Tom-Mutters-Schule in Wiesloch.

Wenn Sebastian seine Schwester beschreiben müsste, könnte das so aussehen:

• Katharina grinst immer über beide Ohren
• Katharina widerspricht nicht
• Katharina wird gefüttert und hat eine Windel an
• Katharina steckt immer die Hände in den Mund
• Katharina geht Reiten und zur Musiktherapie
• Manchmal geht sie auch zum Heilpraktiker
• Katharina hat ein Korsett
• Katharina hat einen Rollstuhl
• Wegen Katharina bekommen wir endlich eine Dusche
• Ich bin nur noch einen Kopf kleiner als meine Schwester
• Katharina geht um 19.30 Uhr ins Bett

Wenn ich als Mutter Katharina beschreiben muss, sieht das so aus:

• Katharina ist zum Glück meistens fröhlich
• Katharina spricht nicht, d. h. sie erzählt nicht, was sie in der Schule erlebt hat, kann also auch nicht sagen, wenn es ihr nicht gutgeht oder sie Hunger oder Durst hat
• Katharina kann nicht alleine essen, das Essen muss ziemlich klein gemacht (zerdrückt oder püriert) sein, Trinken will sie sowieso nicht, sie schluckt die Flüssigkeit einfach nicht. D. h. wir weichen z. B. das Brot in Wasser oder Gemüsebrühe auf, um ihr auf diesem Wege Flüssigkeit zuzführen.
• Katharina muss gewickelt werden, auch nachts muss die Windel gewechselt werden
• Durch ihre Handsterotype steckt sie sich die Hände immer abwechselnd in den Mund, d. h. die Hände sind immer nass, im Winter sind sie oft entzündet
• Seit 2004 fahre ich mit Katharina zur Reittherapie und so ab 2009 zur Musiktherapie (z.B. Dielheim), d. h. der Rest der Familie musste immer Rücksicht nehmen (inzwischen sind die Geschwister schon ziemlich selbständig, da muss nicht mehr ganz so viel organisiert werden)
• Die Heilpraktiker-Termine sind in Wiesloch und sollen für die Haltung (Wirbelsäule) gut sein (Blockaden lösen) und so die Skoliose-Fortschreitung etwas einzudämmen.
• Das Korsett muss sie eigentlich 23 Stunden täglich tragen. Allerdings kann sie dann nicht richtig bequem sitzen, so dass sie dann nur noch chillt, alleine aufstehen kann sie damit nicht, laufen auch nicht und zum Windel wechseln muss es aus- und wieder angezogen werden. Das ist jedes Mal ein Kraftakt.
• Katharina kann nicht mehr so gut selbstständig laufen und ist sehr unsicher geworden.
• Bislang haben wir nur ein „normales“ Badezimmer mit Badewanne. Mit ihren inzwischen fast 45 kg haben wir immer die Befürchtung, dass sie beim Reinheben und Rausholen uns „aus den Fingern“ rutscht.
• Katharina ist inzwischen 1,60 Meter groß und hat sehr lange (dünne) Beine und Arme, mit denen sie gerne in der Gegend „rumfuchtelt“
• Wir sorgen dafür, dass Katharina immer einen geregelten Tagesablauf hat (Essens und Zubettgeh-Zeiten) hat, da wir die Erfahrung gemacht haben, dass sie dann insgesamt zufriedener und ausgeglichener ist. Für uns als Familie heißt das, wir bauen uns drumherum.