Elisabeth

Mitten in der Nacht werde ich wach. Ich muss auf die Toilette und gehe am Zimmer meiner beiden Mädels vorbei. Leise höre ich Flüstern. Es ist Elisabeth unsere Tochter mit Down-Syndrom. Sie ist mal wieder in der Nacht wach. Dann flüstert sie mit ihrem Schmusetier oder liegt einfach nur ganz ruhig. Nach spätestens einer Stunde wird sie wieder eingeschlafen sein. Meistens merken wir davon gar nichts. Das war mal ganz anders. Noch mit über 2 Jahren hat sie jede Nacht nach ihrer Mama verlangt. Das änderte sich, als ihre jüngere Schwester geboren wurde und ich mit dieser ins Kinderzimmer zog und Elisabeth in der Nacht beim Papa schlafen durfte. Unser Papa hat aber einen festen Schlaf, der wurde einfach von ihren Rufen nicht wach und schlief ruhig und gleichmäßig weiter. Das tat dann schließlich Elisabeth auch und das hat sie bis heute beibehalten.

Auf meinem Rückweg ins Schlafzimmer höre ich Elisabeth hüsteln. Ich bleibe kurz stehen und lausche. Husten hat mich lange in Panik versetzt. Elisabeth hat einen Reflux. Magensaft läuft immer wieder zurück in die Speiseröhre und auch in die Lunge, besonders in der Nacht. Sie muss regelmäßig ein magensaftbindendes Medikament nehmen. Das half trotzdem nicht dabei, dass sie für Lungenentzündungen und Bronchitis sehr anfällig war. Mittlerweile ist sie aber sehr stabil.

6.30 Uhr, ich wecke die Kinder. Beide gehen in die örtliche Grundschule. Meine jüngere Tochter frühstückt allein, Elisabeth hat morgens nie Hunger. Sie lässt überhaupt oft ganze Mahlzeiten ausfallen. Ich bin nicht böse darüber, weiß ich doch, dass ihr Stoffwechsel verlangsamt ist, sie nicht so schnell wächst und bei mehr Nahrungsaufnahme eher in die Breite gehen würde. Leider sind ihre bevorzugten Lebensmittel sehr eingeschränkt. Nudeln und Mini-Salami gehen immer und wird vehement eingefordert. Nicht gerade sehr gesund. Wenn es das dann aber nicht gibt, isst sie nach mehreren ausgefallenen Mahlzeiten auch alles andere!

Beim Anziehen erzähle ich Elisabeth, wie der heutige Tagesablauf ist. Sie muss das genau wissen. Es gibt ihr Sicherheit. Auch wenn wir etwas vorhaben, was sie noch nicht kennt, versuche ich sie so gut wie möglich darauf vorzubereiten. Alles Neue ängstigt sie erstmal und sie braucht Zeit, sich gedanklich darauf einzustellen, dann zu beobachten und sich zu gewöhnen.

7.15 Uhr gehen die Kinder aus dem Haus. Für ihren Schulweg brauchen sie ungefähr 20 min. Sie gehen ihn allein und selbst wenn die jüngere Schwester nicht dabei ist, kann das Elisabeth problemlos. Sie kennt sich überhaupt in unserem Ort gut aus und ich finde dieser regelmäßige Schulweg hat sie stark und gesund gemacht.

Heute kommen die Kinder erst wieder 14.20 Uhr nach Hause. Sie gehen in die Kernzeitbetreuung. Elisabeth hat eine Schulbegleitung, für die Kernzeit nicht. Das klappt aber auch ohne gut, weil die Betreuerin keine Berührungsängste hat.

Als beide zu Hause sind, machen wir sofort Hausaufgaben. Die Jüngere kann das schon ganz allein, bei Elisabeth muss ich daneben sitzen. Anschließend üben wir lesen. Silbenlesen klappt schon prima. Jeden Tag muss ich 1h für die Hausaufgaben und das Richten der Schulsachen einplanen.

Danach ist Spielzeit. Manchmal kommt auch ein Kind zu Besuch. Elisabeth hat allerdings nie Verabredungen. Es fällt ihr schwer mit anderen Kindern zu spielen, sie kommt mit deren Tempo nicht mit und versteht nicht immer die Spielsituation. Mit ihrer Schwester klappt das aber gut, sie kann sich auf sie einlassen. Trotzdem spielt Elisabeth auch sehr gern allein. Dann stempelt und malt sie, schaut Bilderbücher an, am liebsten Tiptoi, baut sich einen Zoo, verköstigt ihre Puppen oder fährt mit ihrer Feuerwehr. Sie ist auch stolzes Mitglied in der Jugendfeuerwehr unseres Ortes.

Nicht immer hat Elisabeth so gut allein oder mit ihrer Schwester spielen können. Viele Jahre lang waren Mama oder Papa die bevorzugten Spielgefährten und das war schon auf Dauer sehr anstrengend. Die Wochenenden waren besonders schlimm. Als dann beide Kinder mittags nicht mehr schliefen und uns damit die Mittagspause zur Erholung fehlte, musste eine Lösung her! Wir haben dann eingeführt, dass sie trotzdem 2 h Mittagspause auf ihrem Zimmer machen müssen. Ich besorgte ein Türgitter, das wir in den Türrahmen klemmten, damit sie in ihrem Zimmer blieben. Aber es gab nur Geschrei, da sie uns sehen konnten. Schließlich schlossen wir die Kinder im Zimmer ein. Das klappte überraschend schnell. Schon nach einem Wochenende konnten wir auf das Abschließen verzichten. Tür zu – und die Kinder wussten es ist Pause und mal eigene Spielzeit. Ich bin überzeugt, das war für uns der richtige Weg, denn sie lernten immer mehr sich miteinander oder allein zu beschäftigen.

Nach Abendbrot und Sandmann liegen dann beide 19.30 Uhr im Bett, problemlos – sie sind ja nicht allein.